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地域がん登録全国協議会の概要【活動目的・内容】
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がん登録とは

がんの罹患 l 患者の生存率 l がん登録 l がん登録が役だった例
 

がん登録の定義と役割

  1. 「がん登録」とは、がん患者について、診断、治療およびその後の転帰に関する情報を収集し、保管、整理、解析する仕組みです。
  2. がんの発生状況・がん医療の実態を把握し、がん医療の向上や、がん対策の策定・評価に資する資料を整備することが、がん登録の目的です。
  3. 「ポピュレーションベース(住民ベース)のがん登録」とは、人口が把握されている地域(国、都道府県など)で発生した全てのがん患者について、診断、治療およびその後の転帰に関する情報をもれなく収集し、保管、整理、解析する仕組みです。 この仕組みにより、その地域の罹患率や生存率を偏りなく正確に求めることができるようになります。
  4. がんの実態は、患者1人1人の資料を蓄積・集積する以外にそれを知る方法がありません。がん登録はがん対策に欠かすことのできない資料です。
  5. 患者とその家族、主治医、医療機関に不利益が及ぶことがないように、がん登録では情報の適切な管理が法律に定められ、さまざまな安全保護対策が講じられています。
 

がん登録とがん登録推進法

  1. がん登録推進法では、次の3つのがん登録情報が定義されています。
    全国がん登録情報と都道府県がん情報は、「ポピュレーションベース(住民ベース)のがん登録」の活動によって、作り出されます。
  2. がん登録推進法では、国、都道府県、病院・診療所、研究者による情報の活用が示されています。
 
種類 実施主体 活用の主体 対象 目的
全国がん登録
情報
全国で発生した全がん患者 がんの罹患率、生存率、受療状況を活用した国のがん対策の企画立案の実施
都道府県がん
情報
都道府県
・国
都道府県 対象地域で発生した全がん患者 がんの罹患率、生存率、受療状況を活用した各県に適したがん対策の企画立案の実施
院内がん情報 病院・
診療所
病院・
診療所
当該施設で診断・治療を受けた全がん患者 当該施設のがん診療機能の評価と診療内容に関する情報提供
*都道府県がん情報には、@当該都道府県の地域がん登録データ、A当該都道府県の2016年以降の罹患データを含みます。
2016年以降の罹患データは、全国がん登録の中で構築されます。
 

<地域がん登録事業について>

  1. 地域がん登録事業とは、実施主体が都道府県(市)で、都道府県単位で実施してきた「ポピュレーションベース(住民ベース)のがん登録」です。がん登録推進法が成立し、地域がん登録事業は都道府県がんデータベースに引き継がれ、全国がん登録へと発展します。
  2. 全国がん登録は開始されましたが、下記の作業が完了するまで、地域がん登録事業はしばらくの間継続されます。
    @2015年罹患データの確定作業  A2015年診断症例の5年生存率を算出するための作業(2021年実施の生存確認調査など)
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全国がん登録の概要

全国がん登録のデータの流れと役割

  1. 国・都道府県のがん対策に用いるために、病院および指定された診療所から、がんの診断・治療を受けた全てのがん患者の診療情報を収集・整理します。
  2. 死亡情報を得て、届出漏れ患者の補完登録に努めます。また、患者の死亡情報を把握します。
  3. これらの資料から、下記のがん統計を整備することが、第1の役割です。
      ◆がんの罹患数・率:がんの一次予防(発生予防)の指標
      ◆診断時の病巣の拡がり(進行度):がんの二次予防(早期発見)の指標
      ◆がん患者の受療状況(診断、治療、検診の役割等)
      ◆がん患者の生存率:がん医療の指標(治療方法の進歩と普及度の指標)
*2016年以降の罹患データについて、他県で診療された患者のがん情報や登録された患者の死亡情報が、全国がん登録情報から都道府県がん情報に追加されます。
 

全国がん登録実施の根拠

  1. 「ポピュレーションベース(住民ベース)のがん登録」は、がん対策に不可欠な機能として、世界各国で実施されています。
  2. 「ポピュレーションベース(住民ベース)のがん登録」を実施している国の約半数では、「がん」は法律・条令によって「届出しなければならない疾患」と義務付けられています。届出を義務と位置づけていない場合でも、がん登録を実施している国の大半では、がん登録の法整備が行われています。
    わが国でも2013年12月にがん登録推進法が成立し、2016年1月から施行されました。これによって、病院または指定された診療所から一定の期間内に当該施設所在地の都道府県に届け出ることが義務付けられました。
 

登録精度の指標:DCO, DCN, MI比, HV割合・MV割合

  1. 「ポピュレーションベース(住民ベース)のがん登録」の精度は完全性(悉皆性)と診断精度からなります。完全性はもれなく登録することによって目的とするがんの発生状況(罹患率)を求めることができます。また、診断精度はより実態を正しく登録することをいいます。
  2. 罹患者中、死亡情報で初めて登録室が把握した患者をDeath Certificate Notification, DCNといいます。また、死亡情報が登録された時点で届出のない患者(DCN)については、生前の医療情報を遡って調査します。最終的に罹患者中死亡情報のみで登録された患者をDeath Certificate Only, DCOといいます。DCOが低いほど、計測された罹患数の信頼性が高いと評価されます。国際的な水準では、DCOは10%以下であることが求められます。
  3.  一定期間におけるがん死亡数とがん罹患数との比を死亡罹患比、MI比といいます。これは、生存率が低い場合、あるいは、届出が不十分な場合に高くなります。一方、生存率が高い場合、あるいは、患者同定過程に問題があり、1人の患者を誤って重複登録している場合に低くなります。現在のがん患者の生存率の水準より、全がんで≦0.5程度が妥当と推計されています。
  4. がんの診断は、最終的には病理学的組織診断によります。組織診の裏付けがある患者の割合をHistologically Verified Cases, HV割合といいます。また、顕微鏡的に確かめられた患者の割合をMicroscopically Verified Cases, MV割合といい、この場合は、組織診の他に細胞診で裏付けられたものも含めて算出します。
 

わが国の地域がん登録の歴史。そして全国がん登録へ

  1. 1950年代から広島市、長崎市、宮城県、次いで、大阪府、愛知県などで、地域がん登録事業が開始されました。地域がん登録を実施する地方自治体の数は、1983年の老人保健法制定にともない、がん検診の精度管理のために都道府県が実施すべき事業と位置づけられたことによって、それを境に急増しました。
  2. その後、地域がん登録事業は、1997年度まで国の補助金を得て実施されてきましたが、その補助金は1998年度にがん検診が一般財源化されたことに伴い、廃止されました。それ以降は、厚生労働省による「健康診査管理指導事業実施のための指針」に基づき、地方自治体が主体となって実施されました。
  3. 1975年以降、厚生労働省がん研究助成金「地域がん登録の精度向上と活用に関する研究」班では、登録精度の比較的良好な登録の担当者が分担研究者・研究協力者として参加し、府県市別罹患率を比較するとともに、その資料から全国のがん罹患数・率を、毎年、推計しました。1995年値推計以降は「がん罹患・死亡動向の実態把握に関する研究」班が引き継ぎ、2011年症例からは「全国集計と資料活用によるがん動向把握」班が「全国がん罹患モニタリング集計:MCIJ」として引き継いでいます。
  4. 1992年には地域がん登録全国協議会が発足しました。2010年にはさらに活動を充実させ、地域がん登録をすべての都道府県へ展開するための体制整備を進めるために、任意団体からNPO法人になりました。1992年発足以来、毎年総会学術集会を開催しています。
  5. 2004年から第3次対がん総合戦略として「がん予防対策のためのがん罹患・死亡動向の実態把握の研究」班が発足し、地域がん登録の標準化を進めました。
  6. 2006年にがん対策基本法が成立し、がん対策推進基本計画を受けて重点的に取り組む課題としてがん登録が位置づけられました。がん対策基本法の理念に基づきがん診療連携拠点病院の指定が開始され、研究班による全国的規模での支援体制が開始されました。そして2012年9月にはすべての都道府県で地域がん登録事業が開始されました。
  7. 2013年12月には「がん登録等の推進に関する法律」が議員立法として成立し公布され、2016年1月から「がん登録等の推進に関する法律」のもと、全国がん登録として施行されました。法律の枠組みとして今後は国とともに都道府県においてもがん対策の企画立案、実施においてがん登録のデータ利活用がますます期待されています。
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世界のがん登録

国際機関:IARC, IACR

  1. 国際がん登録学会(International Association of Cancer Registries, lACR)は、世界のがん登録間の連携と、データの比較を目的とし、1970年に設立されました。事務局は国際がん研究所(lnternational Agency of Research on Cancer, lARC)の記述疫学課にあります。
  2. 一定の基準に合格した登録を正会員として承認し、世界中から100か国以上のがん登録が参加しています。日本からは13登録が正会員、1登録が準会員として参加しています。
  3. IARC/IACRは、 世界のがん登録が計測した罹患率を、5年毎に「5大陸のがん罹患率 (Cancer lncidence in FiveContinents, CI5)」として刊行しています。その第VII巻(1988-92年罹患データを掲載)には、世界の50か国の150がん登録室より183人口集団のデータが掲載されています。わが国からは、宮城、山形、大阪、広島市、佐賀、長崎の6登録のデータが収録されています。
  4. 地域がん登録の標準化促進のため、「がん登録の原理と方法」、「情報保護」、「多重がん」、「比較可能性と質的管理」、「悪性新生物部門のICDコード変換表」、「がん登録実務者のためのマニュアル」などを出版し、登録実務や疫学の研修コースの開催しています。また、 開発途上国の登録室のために、パーソナルコンピュータ用のソフトCANREGを開発し、途上国に対して無料で提供し、技術支援しています。
 

米国:SEER, NPCR, NAACCR

  1. 米国では、1971年に米国がん法(National Cancer Act)が公布され、がん対策に必要なデータを収集、分析、普及する仕組みとして、人口の10%を代表する地域がん登録の連合体であるSurveillance Epidemiology and End Results Program(SEER計画)を発足しました。
  2. 1992年には、がん登録修正法を制定し、全国がん登録計画(National Program of Cancer Registries, NPCR)に基づいて、地域がん登録事業を全州に拡大する ことになりました。連邦政府は、一定の要件を満たす州のがん登録事業を助成し、 その予算は年間で3,600万ドル(2001年度)にのぼります。
  3. 関係機関として、データの質の向上、利用促進を目的とし、1987年に米国36州のがん登録担当者が集まり、アメリカ中央登録室協議会(American Association of Central Cancer Registries、 AACCR)が結成されました。1994年には、これにカナダ全州の登録室が加盟し、北米中央登録室協議会(North American Association of Central Cancer Registries、 NAACCR)と名称変更しました。
 

EU:ENCR, Eurocare, Eurocim

  1. ヨーロツパ連合(European Union、EU)政府は、1989年にそのがん対策を策定し、この中で、1990年にヨーロッパがん登録ネットワーク(European Network of Cancer Registries、ENCR)が組織されました。その大きなプロジェクトとして、EUROCAREとEUROClMがあります。
  2. EUROCAREとは、ENCRによるがん患者生存率の国際協同調査です。その第1段階として、EU11カ国30登録の1978-85年のがん罹患者80万人を対象し、5年生存率を計算し、その結果が、IARCから「ヨーロッパのがん患者の生存率(Survivals for Cancer Patients in Europe)」として1995年に刊行されました。その後、EUROCARE IIも刊行されています。現在は、EUROCARE IIIのデータ収集・解析作業中です。一方で、EUと北米の生存率協同調査CONCORD study も同時進行されています。CONCORDには、日本から大阪府がん登録もオブザーバーとして参加しています。
  3. EUROClM(European Cancer Incidence and Mortality Database)は、EUにおけるがんの罹患と死亡のデータベース作成とそれを利用した統計解析を行っています。
 

アジアのがん登録

  1. アジアでも、多くの国・地域で、がん登録活動が実施されています。国際機関の援助の下に、アジアから、登録成績が次々に英文で刊行されるようになりました。また、発展途上国でがん患者の生存率測定が可能となるよう、インド、フィリピン、タイ、中国などの14登録が参加する協同研究班を組織し、患者予後調査の方法を標準化し、生存率を測定した成績の刊行されています。
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資料の活用

利用方法の種類

  1. 地域がん登録事業では、あらかじめ定められた集計項目について、定期的に集計し、報告・公開することを業務として行います。また、その目的のために収集された資料は、がんの原因の究明、がん予防活動の評価、医療活動の評価等、がん予防の推進ならびにがん医療の向上に大きな役割を果たします。
  2. 地域がん登録資料の利用方法は、利用する資料の内容によって、次の3種類に分類することができます。
      (1)既に集計・報告された値のみで解決可能な場合
      (2)個人識別指標を取り除いて匿名化したデータを用いて新たに集計する場合
      (3)患者の個人識別指標を必要とする場合
    このうち、(2)(3)については、利用の範囲とその手続きがあらかじめ決められており、それに則って、適切な審査過程を経て、利用が認められます。利用者には、個人情報の保護と、その成果の報告が責務として課せられ、利用者はそれを遵守しなければなりません。
  3. 以下、大阪府がん登録における考え方・手続きと、大阪府がん登録資料の活用例を示します。これは、「地域がん登録」研究班によって作成された「個人情報ガイドライン」に則っており、多くの登録で、同様の手続きが運営されています。
 

罹患・生存率の実態把握

  1. 定期的な集計・報告は、がん患者数の多い主要な部位のがんに限られています。報告書に掲載されない稀な部位のがんについては、資料利用の手続きに則って、承認を得てから解析・報告します。
精巣がん患者の生存率 精巣がん治療には、化学療法が有効であり、英米では全患者の90%以上が治癒しています。ところが、大阪府でみると、がん専門施設では英米のレベルに達していながらも、地域全体では英米よりも低く、有効な治療方法が十分に普及されていないことが明らかになりました。稀な部位のがんでは、治療方法の普及か、専門病院への患者の集約か、どちらが有効であるかを検討する余地があります。
神経芽腫の
罹患、死亡、生存率
小児がんの中で白血病、リンパ腫、脳腫瘍の次に多い神経芽腫は、全身のいろんな部位に発生する特徴があり、部位に基づく通常の罹患・死亡集計ではその実態を把握することができません。大阪府がん登録資料を用いて、神経芽腫の罹患、死亡および生存率の実態と、神経芽腫マススクリーニングの導入によってそれらがどのように変化したかを明らかにしました。
マススクリーニングの導入後、神経芽腫の罹患率は急激に増加しました。マススクリーニングは予後のよくない1歳以降の患者を0歳のうちに発見することが目的であり、0歳で先取りしている分、1歳以降の罹患率の減少がみられるはずです。しかしながら、大阪では1歳以降の罹患の減少はありませんでした。死亡率の減少は、ややあるものの、この期間に2歳以降の患者においても生存率の向上がみられ、死亡率の減少は、治療の進歩により説明されえます。マススクリーニングは、発見されていなければ自然退縮していた神経芽腫を発見する過剰診断の害が大きく、0歳児を対象としたマススクリーニング事業は、早急に見直しすることが必要です。

特定集団におけるがん発生状況の把握

特定の集団において、その後、がんと診断された方がどの程度いるか。本人に直接、問い合わせする方法では、これを把握するができません。「がん」という病名やその部位について、患者本人に情報が知らされていない場合、知らされていても、その詳細まで患者が把握していない場合、死亡した場合などがあるためです。
特定集団におけるがんの発生状況を把握するために、その資料と地域がん登録資料とを照らし合わせる方法は、信頼性が高く、効率的な方法です。事前にその必要性、社会的意義、個人情報が適切に保護されるか、などについて、厳密に検討された上で、利用が承認されます。
がん検診の精度管理 がん検診では、実施件数、精密検査が必要と判断された件数、実際に精密検査を受けた件数、その中からがんと診断された件数などを調査して定期的に報告しています。一方で、「がんの見落とし」がどの程度あったかをきちんと把握し、診断技術の向上に努める必要があります。このために、検診受診者ファイルと、地域がん登録資料とを照らし合わせて、検診で陰性と判断された受診者のうち、その後、がんと診断された患者がどの程度いるかを把握し、検診時の情報にもどって、見落としなのか、その後新たに発生したがんなのかを詳細に検討します。
がんの原因究明 がんの発生・予防と生活習慣との関係を明らかにするためには、生活習慣についての詳細な情報を調査し、その後、長期間にわたって、がんの発生状況を把握するコホート研究が必要です。
 

資料利用の手続き

  1. あらかじめ定められた業務以外の目的で、がん登録資料を用いる場合は、所定の利用手続きに則って、利用申請書を提出し、利用が適切と承認された場合に限り、資料の提供が認められます。
  2. 大阪府がん登録では、「大阪府悪性新生物患者登録資料利用に関する取扱要領」に、利用者の範囲、利用の目的、申請・審査・承認手続き、利用者の責務などに関する事項が定められています。利用の申請があった場合、大阪府立成人病センター倫理審査委員会悪性新生物患者登録資料利用検討部会によって、申請内容が審査され、適当と認められた場合には資料の利用が承認されます。(大阪府がん登録資料の利用手続き)
  3. 利用申請にあたっては、下記の事項が審査されます。
      (1) 研究が悪性新生物の診断、治療及び予防を目的としていること
      (2) 研究の公益性が高いこと
      (3) がん患者登録資料利用の必要性が高いこと
      (4) 提供による個人又は第三者の権利利益侵害の可能性が低いこと
    さらに、厚生労働省・文部科学省による「疫学研究に関する倫理指針」を受けて、患者の識別指標を必要とする研究においては、
      (5)申請者の所属する機関等の倫理審査委員会の承認を受けていること
    も要件に加えられました。
  4. 今後は、利用状況およびその成果に関する情報提供を充実していく予定です。
 
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